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《有且仅有》
教育、治疗自闭症儿童是一道世界级难题。养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。
上海作家于是以友人林晓桦养育患有自闭谱系障碍孩子的经历为基础,写了长篇《有且仅有》,带读者沉浸式体验一个自闭谱系家庭真实的生活,细致地展现了一位母亲在生活中养育自闭症儿童时遭遇的困境,以及她如何分析、思考,并在不断尝试中寻找适合孩子成长的道路。
对于谱系中的儿童而言,越早接受干预治疗越有益于今后的成长。这不仅仅需要家长正确认识、及时采取措施,每个与他们相遇的普通人的理解和帮助也都意义重大。书中主角林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。
虽然自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但她提供了一种极有启发性的思维方式。
作为一名译者,于是翻译了包括诺奖作家托卡尔丘克的《云游》、加拿大国宝级作家阿特伍德的《证言》、伍尔夫的《一间自己的房间》等38余部佳作。作为原创作家,她著有《查无此人》《你我好时光》等长篇、短篇小说。
《有且仅有》分为非虚构和虚构两部分。其中非虚构的时间跨度长达9年,从2007年开始,以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了林珊和内森戏剧性地相遇、走入婚姻,以及儿子林顿出生后的生活经历。林顿4岁时,林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。
虚构的部分发生在不远的未来——2037年,以“林顿的AI存档日志”的形式展现,穿插在非虚构的章节之间。此时,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。作者在科幻的设想中探讨了现代脑科学、脑机接口以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的,他有一个受过高等教育,为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲;遇到数位极有耐心、认真负责,为他的学习、生活提供帮助的专业人士;拥有宽容、开明的家庭环境,亲人们对他付出极大的爱,成全他的自由成长。