即将重返校园的他说,有机会还想来成都逛逛
经历4次手术后的姜延琛已经可以独自站立。成都京东方医院供图
反向折叠180度的山东男孩姜延琛。 成都京东方医院供图
曾因反向折叠180度被医生断言“活不过13岁”,趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛,在成都历经4次高风险手术、10万分钟的康复训练后,将于8月26日出院返回山东老家。
这例手术打破了反向折叠人矫正的手术禁区,更让姜延琛打开“折叠人生”,重获新生。
姜延琛两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲,更艰难的考验却悄然袭来。
起初,姜延琛后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了“Z字形状”畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。
母亲于梅英带着姜延琛奔波于各大医院,得到的却是令人绝望的答案——这是一种罕见的先天肌肉病,病因不明,更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例“反向折叠”患者,甚至有专家断言他活不过13岁。
虽病情持续恶化,姜延琛却未向命运低头,他努力适应身体变化,自己完成穿衣、刷牙等日常动作;学习上更是从未放弃,其他同学端坐听课,他便跪坐在椅子上,不断调整姿势才能看清前方的黑板。
就这样,姜延琛“折叠”着读完了高中。2022年,他趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。
进入大学后,怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月,因畸形导致呼吸困难,姜延琛经人介绍前往北京求医,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形,由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良,在全世界都属首例。
然而手术难度极大,治疗未达预期。2023年10月出院后,同年12月,姜延琛两次昏迷抢救,死亡阴影时刻笼罩着他。向来坚毅的他,虽经历过之前的手术失败,却并未放弃:“如果不治,随时都可能死亡。”在网上了解到成都京东方医院脊柱外科主任梁益建的诸多治疗案例后,他毅然决定前往成都求医。
事实上,作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家、被评为“感动中国2016年度人物”的梁益建早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。
梁益建回忆,2024年第一次见到姜延琛时,其病情已岌岌可危。
梁益建向家属坦承:“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三,最终决定治疗。
从2024年12月4日的反向截骨矫形手术,到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术,再到2025年4月17日的髋关节松解手术,直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术,梁益建主任带领团队先后为姜延琛开展4次手术,矫正约170度,这也标志着成都京东方医院完成了世界首例反向折叠人矫正手术。
姜延琛和母亲于梅英对4次手术的治疗效果感受真切:第一次手术后,腰不再折叠得那么厉害,以前完全不能平躺,现在脖子下垫东西最多能躺1个小时;第二次手术颈椎修复后,能完全平躺、自己翻身,平躺时间也大大延长,每天晚上听着儿子睡觉翻身的声音,于梅英都觉得特别踏实;第三次手术后,姜延琛的腿能完全打开,稍微一动就能碰到床底;第四次手术后,以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了,前胸变平了。
2025年8月6日,姜延琛在病房迎来21岁生日,已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸:“和以前的20年分道扬镳,我将迎来新的人生。”
姜延琛的“重生之路”离不开康复治疗。
康复治疗师杨潇介绍,这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准,术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。
为此,杨潇为姜延琛定制了个性化训练方案,精准到每块肌肉、每次呼吸。
这段日子里,姜延琛的坚韧让杨潇印象极深:“不少重症患者会找理由放弃,但他从没退缩过。”康复训练本就枯燥,日复一日的重复难有立竿见影的效果,很容易让人丧失信心,得耐住无趣、扛住辛苦,在每一天里硬撑到底。更难的是,每次稍有进步,训练强度和难度就会随之增加——“好不容易适应、闯过一关,新的挑战又接踵而至”。
起初,为帮姜延琛记清训练的组数与次数,杨潇把训练计划写在了他的作业本上,还告诉他:“这就是你每天要完成的‘作业’。”后来为查看方便,又将计划贴在了病床的墙头上。日子一天天过去,墙头上的纸也越来越多。
“有的时候都不想睁开眼,因为睁开眼睛就又要锻炼了。”自去年8月入院以来,姜延琛每天训练10多个动作,每个都需反复上百次,平均每天训练6小时,总时长约2000小时,超10万分钟。
经过长期康复训练,2025年8月13日,姜延琛首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走,且活动过程中,他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。
“以后有机会的话,还是想再来成都逛逛。”在成都治疗的一年多时间,姜延琛还未仔细逛逛这座城市。8月26日出院的他即将重返校园,并已初步制定好考研计划。
“我还要到处走走看看,去西安看‘心上熊七仔’。”话语间,姜延琛满是对未来的无限憧憬。
谭文婷 华西都市报-封面新闻记者 周卓玥